Un peu de nouvelles et plus...

Je vous avais promis des nouvelles de notre rencontre avec le neurochirurgien, les voilà.
Nous avons rencontré Dr. M le 3 décembre dernier à Ste-Justine, un très gentil monsieur, qui connait son affaire. Il a été très rassurant nous expliquant que les nouvelles recommandations de l'American Pediatric Association suggéraient que tous les enfants achondro passent une IRM dans les premiers 6 mois de vie. Et comme tous les enfants achondro ont une sténose cervicale (rétrécissement du canal où passe la moelle épinière), ils rebondissent dans son bureau! Victor a bien une sténose du foramen magnum comme c'est habituellement le cas chez les enfants achondro, toutefois les images ne montrent pas de signe de souffrance de la moelle épinière (liquide céphalo-rachidien tout le tour de moelle), ce qui est bon signe. Aussi, l'examen neurologique de Victor démontre bien qu'il n'y a pas de symptôme associé à la sténose cervicale.
Le Dr. M ne voit pas la nécessité d'opérer Victor en ce moment, si jamais des symptômes apparaissaient (diminution de mouvement, parésie, etc.), il reverra sa position. Nous aurons donc un suivi par IRM dans 6 mois et à ce moment, nous verrons si la sténose s'est améliorée ou non ou si elle est restée au même niveau ce qui permettra au médecin de déterminer la suite des procédures (chirurgie de décompression ou suivi IRM aux 6-12 mois). Une bonne nouvelle quoi!

Voici une image d'une sténose au niveau du Foramen Magnum chez un enfant achondro:

Réf: http://www.mypacs.net/cases/3129.html

Je voulais aussi vous partager autre chose, j'ai fait la connaissance de Leah, une petite fille sud-africaine qui présente, elle aussi, l'achondroplasie. Cet enfant est un vrai rayon de soleil et comme il est bon de suivre des histoires positives d'enfants achondro! 

En parcourant son blogue, j'ai eu la chance de voir un vidéo que je n'avais pas encore vu (surprenant avec toutes les heures passées sur Internet à chercher tout ce qui se rapportait à la condition de fiston). Voici un vidéo produit par National Geographic sur la physiopathologie de l'achondroplasie, ça permet de comprendre un peu mieux ce qui se passe dans le corps de ses enfants... bon visionnement!

Vous pouvez suivre le blogue de la maman de Leah ici: Raising Leah

Finalement, depuis mon dernier billet, Victor a fêté ses 8 mois! Il grandit (oui oui, il grandit) tellement vite, il est de plus en plus indépendant.... n'a qu'à le voir se balancer seul ! :-)

Et bien voilà pour les nouvelles, nos premières vacances de Noël en famille arrivent à grands pas, nous avons bien hâte. Au plaisir de vous partager nos aventures familiales entre Trois-Rivières, Québec, Chicoutimi et l'Île d'Orléans!