Un monde de premières fois...

Wow! Je suis sans mot devant toutes les premières fois que vit mon tout petit...

1) Le week-end dernier: première randonnée en ski de fond avec papa, une réussite sur toute la ligne. La neige qui tombait, le vent qui soufflait et le chariot qui berçait ont réussi à faire dormir Victor pendant 2 longues heures dehors... à -10 degrés, bien emmitouflé!

2) Hier: goûter à de la mangue (Mmmm quel fruit délicieux!) pour la première fois... et directement à même le noyau pour faire comme les grands! Une image vaut mille mots:

3) Aujourd'hui: une longue et difficile séance de physiothérapie qui a presque permis à Victor de goûter les joies de pouvoir ramper et se déplacer seul... on y est presque!! Mais surtout, la première roulade du ventre au dos!!! C'était un peu involontaire de sa part, mais maman a sorti la fanfare et les trompettes quand même pour souligner la belle réussite!!!

*désolée, je n'ai pas d'image de cet exploit!

Je sais, je suis un peu fan finie, mais c'est comme ça... que la maman qui n'est pas fan #1 de son enfant lève la main!

Ah oui, j'oubliais, les résultats de l'IRM... nous les avons reçus vendredi dernier. Ils sont demi blancs/demi noirs, il n'y a pas de trace d'hydrocéphalie (ouf!), le cerveau est normal et en pleine santé (j'en étais sûre!), toutefois la sténose (la compression) au niveau du foramen magnum (base du crâne où entre la moelle épinière) est un peu plus importante que ce qui est habituellement vu chez les enfants achondro. Une rencontre avec le neurochirurgien de Ste-Justine est prévue le mercredi 3 décembre prochain pour avoir son avis sur la suite des choses: soit 1) la chirurgie de décompression (on n'a vraiment pas le goût!) ou 2) un suivi plus fréquent par IRM afin de noter l'évolution (on croise les doigts!). On vous tiens au courant...

CT-Scan, IRM.... et quoi encore ?!?

On m'avait averti qu'avoir des enfants nous en faisait voir de toutes les couleurs et nous donnait des montagnes russes d'émotions... Ces gens-là avaient raison!

La semaine dernière, Victor nous a donné toute une frousse! Tout a commencé mardi dernier lorsque j'ai aperçu que quelque chose clochait... Victor n'arrivait plus à soulever sa tête en se poussant sur ses bras lorsque sur le ventre, étrange... ??? Le lendemain matin, son père et moi avons remarqué que son bras droit ne fonctionnait plus... il était hypotonique (pour ne pas dire atonique, je ne sais pas si ce mot existe). Nous avons eu la grande chance d'avoir un rendez-vous avec sa physiothérapeute dans la journée... malheureusement, elle n'a pas été moins inquiète que nous. Elle a donc contacté notre pédiatre qui nous a dirigé rapidement à l'hôpital. Elle soupçonnait un.... AVC!!!

À l'hôpital, Victor n'a pas attendu très longtemps avant d'avoir accès à un examen par CT-Scan afin de vérifier l'état de son cerveau et de sa colonne cervicale, quelques heures plus tard, nous avions le résultat qui était beaucoup plus reluisant, TOUT était beau de ce côté! Et finalement, plus les heures passaient, plus le bras droit de Victor revenait à la vie! La conclusion de cet incident est probablement une luxation de l'épaule ou du coude, ouch!

Et une IRM qu'est-ce que ça mange en hiver ? Une IRM c'est une imagerie par résonance magnétique qui permet d'avoir une bonne image des tissus mous, des liquides et des os. Pour les enfants achondro, cet examen est fait par défaut en bas âge afin d'évaluer la jonction cranio-cervicale (foramen magnum et les premières vertèbres cervicales). Comme cet examen est d'une durée de 45 minutes et qu'il ne faut pas que l'enfant bouge d'un poil, un cathéter est inséré dans le bras de l'enfant et un sédatif est administré. Après 3 essais non fructueux (3 veines éclatées), l'infirmière a décidé de lui injecter le sédatif par voie intramusculaire. Le sédatif était sensé endormir Victor pendant 2 heures.... il a réussi à l'endormir..... 15 minutes!!! :-)

Mais vous savez quoi ?!? Il n'a pas bronché d'un poil, avec un peu de gelée de pommes sur la suce, il a observé et patienté pendant tout l'examen radiologique. Un vrai champion ce bébé là!

..... Reste qu'à attendre les résultats maintenant .....