mercredi 29 octobre 2014

Le controversé.... corset abdominal!

Et bien voilà! Nous y sommes, nous avons reçu la livraison du corset abdominal pour Victor lundi dernier.
Ce corset est une aide technique un peu à la manière d'un tuteur le serait pour un arbre... il aidera Victor à pousser droit! En fait, les enfants achondroplases ont une hypercyphose dorso-lombaire qui doit se résorber avec le temps... si elle ne le fait pas, les risque de complications telle que la compression de la moelle épinière et de douleurs musculo-squelettiques sont augmentés.
Le port du corset abdominal est controversé, en effet, en Europe, il est plutôt recommandé de ne pas mettre l'enfant achondro en position assise jusqu'à ce qu'il soit totalement autonome dans cette position. À quelques endroit aux États-Unis, il n'est pas recommandé d'utiliser le corset, mais il est conseiller de mettre l'enfant en position assise rarement. Au Québec, il y a 2 écoles de pensées... celle du Children's qui ne recommande pas le port du corset et celle de Ste-Justine qui le recommande.
De notre côté, nous avons décidé d'utiliser le corset de façon ponctuelle, sans jamais "forcer" Victor à l'endurer.
La première journée s'est bien déroulée, le port du corset doit se faire de façon progressive à raison de 10-20 minutes la première journée et ainsi de suite.
Et oui, le seul bémol, c'est que notre petit garçon a un peu l'air d'un petit enfant malade quand on le voit avec son corset... mais nous, on sait que c'est pour son bien!

mercredi 8 octobre 2014

Ces fameuses courbes de croissance!

Plusieurs personnes m'ont demandé comment avait été découverte la condition de Victor. En fait, à la naissance l'étudiante résidente qui accompagnait la pédiatre a soulevé un doute quant aux proportions de notre nouveau poupon. Pourtant, personne autour de nous ne voyait quelque chose clocher...
Toutefois, quand on mesure... et que l'on compare ces chiffres aux fameuses courbes de croissance...

Naissance
Poids: 3,4 kg
Taille: 48 cm
Périmètre crânien: 36 cm

2 mois
Poids: 4,8 kg
Taille: 55 cm
Périmètre crânien: 41,2 cm

4 1/2 mois
Poids: 5,8 kg
Taille: 59,5 cm
Périmètre crânien: 44,5 cm

5 1/2 mois
Poids: 6,6 kg
Taille: 61,5 cm
Périmètre crânien: 46,2 cm

Ces chiffres ne vous disent peut-être pas grand chose, mais lorsque comparés aux courbes normales, ces chiffres signifient que Victor est dans le 5e percentile pour sa grandeur et dans le 95e percentile pour son périmètre crânien (il porte encore du 3 mois!). Il est encore dans les courbes normales, mais aux deux extrêmes. Ceci peut être confondant lorsque l'enfant n'est pas détecté à la naissance et c'est pourquoi plusieurs parents apprennent le diagnostic quelques mois après la naissance (jusqu'à 1 an parfois).



Alors, comme nous ne pouvons utiliser les courbes normales pour évaluer la bonne croissance des enfants achondroplases, il existe des courbes spécifiquement adaptées pour eux, ainsi qu'un suivi de santé particulier (Pediatrics, 2005). Les voici:




lundi 6 octobre 2014

9 ans d'amour... et des noces de cuir!

Aujourd'hui... nous sommes mariés depuis 2 ans et nous partageons notre vie depuis 9 ans! 
Je me rappelle, comme si c'était hier, la première fois que je t'ai aperçu à l'université... nous étions si jeunes! 
Si on m'avait averti des tous les défis qui nous attendaient, j'aurai eu du mal à y croire. Mais pourtant... nous sommes là aujourd'hui, on a perdu des gens précieux, on accompagne des parents malades, on a perdu des bébés attendus et nous avons le grand bonheur d'avoir Victor dans notre vie aujourd'hui! 
Et tu es toujours à mes côtés, nous sommes parfois fatigués, souvent débordés, mais si heureux de nous avoir trouvé!
Je t'aime Olivier!