Une maman, un papa et un p'tit gars, Victor, atteint d'achondroplasie (la forme la plus commune de nanisme).
La différence s'estompe avec la connaissance...
Je ne pensais pas revenir écrire avant Noël, mais m'y revoilà déjà! Je prends goût à l'écriture d'un blogue, je trouve que c'est... libérateur et que c'est également une excellente façon de tenir un journal de souvenirs pour notre p'tit gars!
Hier, nous avions un rendez-vous de suivi chez le pédiatre avec Victor (un check-up!). Il a grandement impressionné le Dr. Comme je suis fière de lui, il a un très bon développement tant au niveau moteur qu'au niveau psycho-social. Paraîtrait même que plusieurs enfants "normaux" (de taille moyenne, je ne veux pas me faire lancer de pierres!), ont un développement moteur similaire à celui de Victor à cet âge, WHAT!!??! Comme ça fait du bien de l'entendre!
Alors, pour vous prouver que mon p'tit chéri se développe rapidement, voici son dernier exploit: la position assise avec appui ou 10 secondes sans appui (selon les statistiques, il devait atteindre cette étape vers 12 mois)!
Il y a un bon bout de temps que je voulais partager ce merveilleux texte avec vous. C'est un texte que j'ai reçu de la part d'une intervenante que j'ai rencontré au tout début de notre aventure avec bébé Victor. Il m'a été d'un grand réconfort.... bonne lecture!
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"Quand vous allez avoir un bébé, c'est comme de préparer un fabuleux voyage de vacances en Italie. Vous achetez plein de guides de voyages et vous faites de merveilleux plans - le Colisée, le David de Michel-Ange, les gondoles de Venise. C'est très enthousiasmant.Après des mois de préparation, le grand jour arrive. Vous fermez vos valises et partez. Plusieurs heures plus tard, l'avion atterrit. L'hôtesse de bord vient vous voir et vous dit "Bienvenue en Hollande"."Hollande ?" dites-vous. "qu'est-ce que cela signifie ? J'ai signé pour l'Italie. Toute ma vie, j'ai rêvé d'aller en Italie". "Mais il y a eu un changement dans le plan de vol. Nous avons atterrit en Hollande et vous devez rester ici". La chose la plus importante est qu'ils ne vous aient pas emmené dans un endroit horrible, dégoûtant, pestilentiel et malsain. C'est seulement un endroit différent. Aussi, vous devez aller acheter de nouveaux guides de voyage, et apprendre un nouveau langage. Et vous allez rencontrer toutes sortes de gens que vous n'aviez jamais rencontré avant. C'est seulement un endroit différent. C'est plus calme qu'en Italie, moins brillant et rutilant. Mais quand vous aurez passé un peu de temps ici, et retrouvé vos esprits, vous regarderez autour de vous et vous commencerez à remarquer que la Hollande a des moulins, la Hollande a des tulipes, et même la Hollande a Rembrandt. Mais tous les gens que vous connaissiez reviennent ou partent en Italie, et ils sont tous à vous raconter les moments merveilleux qu'ils y ont passé. Pour le reste de votre vie, vous direz "Oui, c'est là que j'étais supposé aller. C'est ce que j'avais prévu".Le chagrin de ce voyage manqué ne disparaîtra jamais, parce que la perte d'un rêve est une énorme perte. Mais si vous passez le reste de votre vie à ressasser le fait que vous n'êtes pas allé en Italie, peut-être que vous ne serez pas libre de profiter du très spécial, très profond et très beau moment que vous avez passé en Hollande." Et voici la version originale anglaise: When you're going to have a baby, it's like planning a fabulous vacation trip - to Italy. You buy a bunch of guide books and make your wonderful plans. The Coliseum. The Michelangelo David. The gondolas in Venice. You may learn some handy phrases in Italian. It's all very exciting. After months of eager anticipation, the day finally arrives. You pack your bags and off you go. Several hours later, the plane lands. The stewardess comes in and says, "Welcome to Holland." "Holland?!?" you say. "What do you mean Holland?? I signed up for Italy! I'm supposed to be in Italy. All my life I've dreamed of going to Italy."
But there's been a change in the flight plan. They've landed in Holland and there you must stay. The important thing is that they haven't taken you to a horrible, disgusting, filthy place, full of pestilence, famine and disease. It's just a different place.
So you must go out and buy new guide books. And you must learn a whole new language. And you will meet a whole new group of people you would never have met.
It's just a different place. It's slower-paced than Italy, less flashy than Italy. But after you've been there for a while and you catch your breath, you look around.... and you begin to notice that Holland has windmills....and Holland has tulips. Holland even has Rembrandts.
But everyone you know is busy coming and going from Italy... and they're all bragging about what a wonderful time they had there. And for the rest of your life, you will say "Yes, that's where I was supposed to go. That's what I had planned."
And the pain of that will never, ever, ever, ever go away... because the loss of that dream is a very very significant loss.
But... if you spend your life mourning the fact that you didn't get to Italy, you may never be free to enjoy the very special, the very lovely things ... about Holland.
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Avouez que ça parle... Je suis très heureuse d'être atterrie en Hollande finalement! Merci au blogue Trois cerises sur le gâteau pour m'avoir permis de retrouver ce très beau texte!
Je vous avais promis des nouvelles de notre rencontre avec le neurochirurgien, les voilà.
Nous avons rencontré Dr. M le 3 décembre dernier à Ste-Justine, un très gentil monsieur, qui connait son affaire. Il a été très rassurant nous expliquant que les nouvelles recommandations de l'American Pediatric Association suggéraient que tous les enfants achondro passent une IRM dans les premiers 6 mois de vie. Et comme tous les enfants achondro ont une sténose cervicale (rétrécissement du canal où passe la moelle épinière), ils rebondissent dans son bureau! Victor a bien une sténose du foramen magnum comme c'est habituellement le cas chez les enfants achondro, toutefois les images ne montrent pas de signe de souffrance de la moelle épinière (liquide céphalo-rachidien tout le tour de moelle), ce qui est bon signe. Aussi, l'examen neurologique de Victor démontre bien qu'il n'y a pas de symptôme associé à la sténose cervicale.
Le Dr. M ne voit pas la nécessité d'opérer Victor en ce moment, si jamais des symptômes apparaissaient (diminution de mouvement, parésie, etc.), il reverra sa position. Nous aurons donc un suivi par IRM dans 6 mois et à ce moment, nous verrons si la sténose s'est améliorée ou non ou si elle est restée au même niveau ce qui permettra au médecin de déterminer la suite des procédures (chirurgie de décompression ou suivi IRM aux 6-12 mois). Une bonne nouvelle quoi!
Voici une image d'une sténose au niveau du Foramen Magnum chez un enfant achondro:
Réf: http://www.mypacs.net/cases/3129.html
Je voulais aussi vous partager autre chose, j'ai fait la connaissance de Leah, une petite fille sud-africaine qui présente, elle aussi, l'achondroplasie. Cet enfant est un vrai rayon de soleil et comme il est bon de suivre des histoires positives d'enfants achondro!
En parcourant son blogue, j'ai eu la chance de voir un vidéo que je n'avais pas encore vu (surprenant avec toutes les heures passées sur Internet à chercher tout ce qui se rapportait à la condition de fiston). Voici un vidéo produit par National Geographic sur la physiopathologie de l'achondroplasie, ça permet de comprendre un peu mieux ce qui se passe dans le corps de ses enfants... bon visionnement!
Vous pouvez suivre le blogue de la maman de Leah ici: Raising Leah
Finalement, depuis mon dernier billet, Victor a fêté ses 8 mois! Il grandit (oui oui, il grandit) tellement vite, il est de plus en plus indépendant.... n'a qu'à le voir se balancer seul ! :-)
Et bien voilà pour les nouvelles, nos premières vacances de Noël en famille arrivent à grands pas, nous avons bien hâte. Au plaisir de vous partager nos aventures familiales entre Trois-Rivières, Québec, Chicoutimi et l'Île d'Orléans!
