Les réseaux sociaux : ma thérapie

Cette semaine, j'ai été interviewée par une étudiante au doctorat sur notre vécu de parents à l'unité des soins néonatals lors de la naissance de Victor. Ça fait remonter en moi toutes sortes de souvenirs... quelques uns plus douloureux que les autres. Mais ça m'a aussi permis de regarder en rétrospective le chemin que j'ai parcouru depuis les 10 derniers mois. J'ai dû faire plusieurs deuils. Puisque bien que Victor soit beau comme un ange, sage comme une image et doux comme un agneau... il n'en demeure pas moins que nous sommes parents d'un enfant à besoins particuliers, d'un enfant différent.
Et le deuil et bien c'est un processus, ça comporte des étapes.

Étape 1: Faire du déni. "Est-ce qu'il y a une chance que vous vous trompiez docteur" -"Je dirais que je suis certain à 99%" -" Alors, il reste 1% de chance que notre fils soit tout à fait normal"

Étape 2: "Chéri, on a eu le résultat de la génétique, c'est positif." On pleure.

Étape 3: On est en #?%&?&$%, pourquoi ça nous arrive à nous ????!!!???

Étape 4: On va voir un psy.

Étape 5: On fouille, on lit, on s'interroge. Je rencontre un membre de l'Association québécoise des personnes de petite taille (quelle belle rencontre!!!).

Étape 6: On découvre Facebook, Instagram et tous les blogues de mamans!!! TADAM!!!
L'étape 6 a été salvatrice dans mon cas. Évidemment, le temps a également contribué à panser la blessure, mais les réseaux sociaux ont été pour moi (et un peu pour mon chum), une thérapie, gratuite, et terriblement efficace. Ils le sont encore aujourd'hui. J'ai débuté par lire le blogue d'une maman américaine, Chelley Martinka. Vous trouverez son blogue à l'adresse suivante: A is for Adelaide. Ensuite, cela m'a mené vers Instagram (application mobile), à cet endroit je pouvais voir des dizaines de photos et de vidéo d'enfants achondro HEUREUX et ÉPANOUIS! Ça nous a fait le plus grand bien. Par la suite, j'ai découvert des groupes de discussion sur Facebook (POLP on Facebook entre autres). Ce sont des endroits de discussion entre parents. Lorsque nous avons une inquiétude ou une simple curiosité sur le développement normal de notre enfant ou sur sa santé, nous pouvons demander le vécu d'autres parents. Avec eux, on ne se sent jamais seul. Jamais seul entre nos quatre murs et dans les bras, notre bébé différent.
Les groupes de discussion sont aussi un peu comme une bonne bouffe entre amis, tu peux dire un peu n'importe quoi sans peur de te sentir jugé ou.... un peu niaiseux. Mais là, la beauté de la chose avec le virtuel, c'est que ça réunit des parents de tous les coins de la planète. C'est pourquoi j'ai trouvé important de créer un groupe de parents francophones (Parents de personnes de petite taille). En un peu moins de 3 semaines, nous avons réuni plus de 80 personnes dans ce groupe et les discussions sont vivantes et dynamiques!
Finalement, il y a ce blogue, l'impression de discuter avec quelqu'un à chaque fois que j'écris ici.

Je veux vous le dire, vous me faites du bien!!!

   Avouez, qu'il a l'air d'un ange!?!

J'avais le goût d'écrire ce billet depuis un petit bout déjà, car j'aime répéter à tous bons entendeurs que les réseaux sociaux m'ont un peu sauvé. Mais après avoir fait la lecture de cet article (What Facebook means to special needs families), j'ai su que c'était le temps que je le publie.

Bonne et heureuse année 2015

Parce qu'il faut bien faire une petite introspection sur la dernière année qui vient de défiler et qu'il faut bien rêver à ce que la prochaine pourrait nous apporter, voici mes reflexions pour le passage 2014-2015.

Premièrement, nous avons passé nos premières fêtes avec notre tout petit... on m'avait dit que ce n'était pas évident les vacances de Noël avec un poupon...!!!...mais le nôtre est TELLEMENT facile, ça va être différent...pfff! Après 24 heures arrivés dans la famille, bébé ne veut plus dormir seul, poussée de fièvre et irritabilité.
Nous avons dû écourter notre séjour et revenir tranquillement à la maison.... le 25 décembre! Eh oui! Nous avons souligner la naissance de Jésus en mangeant une pizza en famille (aucune épicerie ou restaurants plus élaborés d'ouverts le 25 décembre).
Bon voilà, les fêtes sont passées, nous pouvons nous nourrir d'espoir en se disant que les prochaines seront BIEN différentes puisque Victor aura 20 mois et qu'il sera BIEN plus facile! ;-)

2014... Quelle année tu as été! J'ai eu 30 ans. J'ai eu le bonheur de sentir grandir en moi un petit être dont je ne connaissais pas encore la personnalité. J'ai eu l'immense joie de mettre au monde cet enfant tant désiré. J'ai eu le choc total d'apprendre que ce petit garçon n'était peut-être pas tout à fait comme les autres. J'ai eu la plus grande tristesse d'avoir la confirmation du diagnostic. Je me suis fait les pires scénarios pour son futur. J'ai pleuré. J'ai angoissé. J'ai eu les plus beaux gestes d'amour de ma famille et mes amis. J'ai reçu leur soutien inconditionnel. J'ai rencontré des dizaines de parents comme nous à travers les "Internet" et en personne. J'ai réfléchi. J'ai découvert un autre monde, une nouvelle famille. J'ai souri. J'ai ri. J'ai remercié la vie de m'avoir offert ce petit garçon.

2015... J'aurai 31 ans demain. Une nouvelle page qui s'écrit. Je souhaite gagner en sérénité devant la différence. J'aspire à la "zenitude" (cliché!). J'adore être une maman, je souhaite profiter de chaque moment en famille du mieux que je le pourrai. J'espère ne pas m'en faire avec le bordel de jouets, le spaghetti sur le plancher et les traces de doigts sur les murs. J'ai hâte de voir ce que tu vas nous apporter. Victor nous a rendu plus forts, nous sommes prêts à de nouveaux défis!
Bonne année 2015!

Check-up, etc.

Je ne pensais pas revenir écrire avant Noël, mais m'y revoilà déjà! Je prends goût à l'écriture d'un blogue, je trouve que c'est... libérateur et que c'est également une excellente façon de tenir un journal de souvenirs pour notre p'tit gars!

Hier, nous avions un rendez-vous de suivi chez le pédiatre avec Victor (un check-up!). Il a grandement impressionné le Dr. Comme je suis fière de lui, il a un très bon développement tant au niveau moteur qu'au niveau psycho-social. Paraîtrait même que plusieurs enfants "normaux" (de taille moyenne, je ne veux pas me faire lancer de pierres!), ont un développement moteur similaire à celui de Victor à cet âge, WHAT!!??! Comme ça fait du bien de l'entendre!

Alors, pour vous prouver que mon p'tit chéri se développe rapidement, voici son dernier exploit: la position assise avec appui ou 10 secondes sans appui (selon les statistiques, il devait atteindre cette étape vers 12 mois)!

 8,5 mois:

Poids: 8,5 kg 

Taille: 64,5 cm (95e p.)

Périmètre crânien: 49 cm (50e p.)

Grandeur vêtements: 6-9-12 mois

Bienvenue en Hollande!

Il y a un bon bout de temps que je voulais partager ce merveilleux texte avec vous. C'est un texte que j'ai reçu de la part d'une intervenante que j'ai rencontré au tout début de notre aventure avec bébé Victor. Il m'a été d'un grand réconfort.... bonne lecture!

-----

"Quand vous allez avoir un bébé, c'est comme de préparer un fabuleux voyage de vacances en Italie. Vous achetez plein de guides de voyages et vous faites de merveilleux plans - le Colisée, le David de Michel-Ange, les gondoles de Venise. C'est très enthousiasmant.Après des mois de préparation, le grand jour arrive. Vous fermez vos valises et partez. Plusieurs heures plus tard, l'avion atterrit. L'hôtesse de bord vient vous voir et vous dit "Bienvenue en Hollande"."Hollande ?" dites-vous. "qu'est-ce que cela signifie ? J'ai signé pour l'Italie. Toute ma vie, j'ai rêvé d'aller en Italie".
"Mais il y a eu un changement dans le plan de vol. Nous avons atterrit en Hollande et vous devez rester ici". La chose la plus importante est qu'ils ne vous aient pas emmené dans un endroit horrible, dégoûtant, pestilentiel et malsain. C'est seulement un endroit différent. Aussi, vous devez aller acheter de nouveaux guides de voyage, et apprendre un nouveau langage. Et vous allez rencontrer toutes sortes de gens que vous n'aviez jamais rencontré avant.
C'est seulement un endroit différent. C'est plus calme qu'en Italie, moins brillant et rutilant. Mais quand vous aurez passé un peu de temps ici, et retrouvé vos esprits, vous regarderez autour de vous et vous commencerez à remarquer que la Hollande a des moulins, la Hollande a des tulipes, et même la Hollande a Rembrandt.
Mais tous les gens que vous connaissiez reviennent ou partent en Italie, et ils sont tous à vous raconter les moments merveilleux qu'ils y ont passé. Pour le reste de votre vie, vous direz "Oui, c'est là que j'étais supposé aller. C'est ce que j'avais prévu".Le chagrin de ce voyage manqué ne disparaîtra jamais, parce que la perte d'un rêve est une énorme perte.
 Mais si vous passez le reste de votre vie à ressasser le fait que vous n'êtes pas allé en Italie, peut-être que vous ne serez pas libre de profiter du très spécial, très profond et très beau moment que vous avez passé en Hollande."

Et voici la version originale anglaise:
When you're going to have a baby, it's like planning a fabulous vacation trip - to Italy. You buy a bunch of guide books and make your wonderful plans. The Coliseum. The Michelangelo David. The gondolas in Venice. You may learn some handy phrases in Italian. It's all very exciting.
After months of eager anticipation, the day finally arrives. You pack your bags and off you go. Several hours later, the plane lands. The stewardess comes in and says, "Welcome to Holland."
"Holland?!?" you say. "What do you mean Holland?? I signed up for Italy! I'm supposed to be in Italy. All my life I've dreamed of going to Italy."

But there's been a change in the flight plan. They've landed in Holland and there you must stay.
The important thing is that they haven't taken you to a horrible, disgusting, filthy place, full of pestilence, famine and disease. It's just a different place.

So you must go out and buy new guide books. And you must learn a whole new language. And you will meet a whole new group of people you would never have met.

It's just a different place. It's slower-paced than Italy, less flashy than Italy. But after you've been there for a while and you catch your breath, you look around.... and you begin to notice that Holland has windmills....and Holland has tulips. Holland even has Rembrandts.

But everyone you know is busy coming and going from Italy... and they're all bragging about what a wonderful time they had there. And for the rest of your life, you will say "Yes, that's where I was supposed to go. That's what I had planned."

And the pain of that will never, ever, ever, ever go away... because the loss of that dream is a very very significant loss.

But... if you spend your life mourning the fact that you didn't get to Italy, you may never be free to enjoy the very special, the very lovely things ... about Holland.

------

Avouez que ça parle... Je suis très heureuse d'être atterrie en Hollande finalement! 
Merci au blogue Trois cerises sur le gâteau pour m'avoir permis de retrouver ce très beau texte!

Un peu de nouvelles et plus...

Je vous avais promis des nouvelles de notre rencontre avec le neurochirurgien, les voilà.
Nous avons rencontré Dr. M le 3 décembre dernier à Ste-Justine, un très gentil monsieur, qui connait son affaire. Il a été très rassurant nous expliquant que les nouvelles recommandations de l'American Pediatric Association suggéraient que tous les enfants achondro passent une IRM dans les premiers 6 mois de vie. Et comme tous les enfants achondro ont une sténose cervicale (rétrécissement du canal où passe la moelle épinière), ils rebondissent dans son bureau! Victor a bien une sténose du foramen magnum comme c'est habituellement le cas chez les enfants achondro, toutefois les images ne montrent pas de signe de souffrance de la moelle épinière (liquide céphalo-rachidien tout le tour de moelle), ce qui est bon signe. Aussi, l'examen neurologique de Victor démontre bien qu'il n'y a pas de symptôme associé à la sténose cervicale.
Le Dr. M ne voit pas la nécessité d'opérer Victor en ce moment, si jamais des symptômes apparaissaient (diminution de mouvement, parésie, etc.), il reverra sa position. Nous aurons donc un suivi par IRM dans 6 mois et à ce moment, nous verrons si la sténose s'est améliorée ou non ou si elle est restée au même niveau ce qui permettra au médecin de déterminer la suite des procédures (chirurgie de décompression ou suivi IRM aux 6-12 mois). Une bonne nouvelle quoi!

Voici une image d'une sténose au niveau du Foramen Magnum chez un enfant achondro:

Réf: http://www.mypacs.net/cases/3129.html

Je voulais aussi vous partager autre chose, j'ai fait la connaissance de Leah, une petite fille sud-africaine qui présente, elle aussi, l'achondroplasie. Cet enfant est un vrai rayon de soleil et comme il est bon de suivre des histoires positives d'enfants achondro! 

En parcourant son blogue, j'ai eu la chance de voir un vidéo que je n'avais pas encore vu (surprenant avec toutes les heures passées sur Internet à chercher tout ce qui se rapportait à la condition de fiston). Voici un vidéo produit par National Geographic sur la physiopathologie de l'achondroplasie, ça permet de comprendre un peu mieux ce qui se passe dans le corps de ses enfants... bon visionnement!

Vous pouvez suivre le blogue de la maman de Leah ici: Raising Leah

Finalement, depuis mon dernier billet, Victor a fêté ses 8 mois! Il grandit (oui oui, il grandit) tellement vite, il est de plus en plus indépendant.... n'a qu'à le voir se balancer seul ! :-)

Et bien voilà pour les nouvelles, nos premières vacances de Noël en famille arrivent à grands pas, nous avons bien hâte. Au plaisir de vous partager nos aventures familiales entre Trois-Rivières, Québec, Chicoutimi et l'Île d'Orléans!

Un monde de premières fois...

Wow! Je suis sans mot devant toutes les premières fois que vit mon tout petit...

1) Le week-end dernier: première randonnée en ski de fond avec papa, une réussite sur toute la ligne. La neige qui tombait, le vent qui soufflait et le chariot qui berçait ont réussi à faire dormir Victor pendant 2 longues heures dehors... à -10 degrés, bien emmitouflé!

2) Hier: goûter à de la mangue (Mmmm quel fruit délicieux!) pour la première fois... et directement à même le noyau pour faire comme les grands! Une image vaut mille mots:

3) Aujourd'hui: une longue et difficile séance de physiothérapie qui a presque permis à Victor de goûter les joies de pouvoir ramper et se déplacer seul... on y est presque!! Mais surtout, la première roulade du ventre au dos!!! C'était un peu involontaire de sa part, mais maman a sorti la fanfare et les trompettes quand même pour souligner la belle réussite!!!

*désolée, je n'ai pas d'image de cet exploit!

Je sais, je suis un peu fan finie, mais c'est comme ça... que la maman qui n'est pas fan #1 de son enfant lève la main!

Ah oui, j'oubliais, les résultats de l'IRM... nous les avons reçus vendredi dernier. Ils sont demi blancs/demi noirs, il n'y a pas de trace d'hydrocéphalie (ouf!), le cerveau est normal et en pleine santé (j'en étais sûre!), toutefois la sténose (la compression) au niveau du foramen magnum (base du crâne où entre la moelle épinière) est un peu plus importante que ce qui est habituellement vu chez les enfants achondro. Une rencontre avec le neurochirurgien de Ste-Justine est prévue le mercredi 3 décembre prochain pour avoir son avis sur la suite des choses: soit 1) la chirurgie de décompression (on n'a vraiment pas le goût!) ou 2) un suivi plus fréquent par IRM afin de noter l'évolution (on croise les doigts!). On vous tiens au courant...

CT-Scan, IRM.... et quoi encore ?!?

On m'avait averti qu'avoir des enfants nous en faisait voir de toutes les couleurs et nous donnait des montagnes russes d'émotions... Ces gens-là avaient raison!

La semaine dernière, Victor nous a donné toute une frousse! Tout a commencé mardi dernier lorsque j'ai aperçu que quelque chose clochait... Victor n'arrivait plus à soulever sa tête en se poussant sur ses bras lorsque sur le ventre, étrange... ??? Le lendemain matin, son père et moi avons remarqué que son bras droit ne fonctionnait plus... il était hypotonique (pour ne pas dire atonique, je ne sais pas si ce mot existe). Nous avons eu la grande chance d'avoir un rendez-vous avec sa physiothérapeute dans la journée... malheureusement, elle n'a pas été moins inquiète que nous. Elle a donc contacté notre pédiatre qui nous a dirigé rapidement à l'hôpital. Elle soupçonnait un.... AVC!!!

À l'hôpital, Victor n'a pas attendu très longtemps avant d'avoir accès à un examen par CT-Scan afin de vérifier l'état de son cerveau et de sa colonne cervicale, quelques heures plus tard, nous avions le résultat qui était beaucoup plus reluisant, TOUT était beau de ce côté! Et finalement, plus les heures passaient, plus le bras droit de Victor revenait à la vie! La conclusion de cet incident est probablement une luxation de l'épaule ou du coude, ouch!

Et une IRM qu'est-ce que ça mange en hiver ? Une IRM c'est une imagerie par résonance magnétique qui permet d'avoir une bonne image des tissus mous, des liquides et des os. Pour les enfants achondro, cet examen est fait par défaut en bas âge afin d'évaluer la jonction cranio-cervicale (foramen magnum et les premières vertèbres cervicales). Comme cet examen est d'une durée de 45 minutes et qu'il ne faut pas que l'enfant bouge d'un poil, un cathéter est inséré dans le bras de l'enfant et un sédatif est administré. Après 3 essais non fructueux (3 veines éclatées), l'infirmière a décidé de lui injecter le sédatif par voie intramusculaire. Le sédatif était sensé endormir Victor pendant 2 heures.... il a réussi à l'endormir..... 15 minutes!!! :-)

Mais vous savez quoi ?!? Il n'a pas bronché d'un poil, avec un peu de gelée de pommes sur la suce, il a observé et patienté pendant tout l'examen radiologique. Un vrai champion ce bébé là!

..... Reste qu'à attendre les résultats maintenant .....